Varför dröjer nyföddhetsscreeningen? Ett system som är steget efter - och vad politiken kan göra
Rullstolsanpassat
Handikappanpassad WC
Teckenspråkstolkning
Teleslinga
Textning
Webbsändning
Karta
Se evenemangets plats på kartan
Beskrivning av samhällsfrågan
Försenad diagnos av cystisk fibros kan leda till onödigt lidande och sämre hälsa för barn. Frågan är viktig eftersom Sverige saknar nationell nyföddhetsscreening för sjukdomen, trots att tidig upptäckt möjliggör snabb behandling och bättre livskvalitet.
Utökad information om evenemanget
I mars 2026 fick Socialstyrelsen i uppdrag att se över myndighetens modell för nationella screeningprogram. Det är välkommet, men för att översynen ska göra skillnad måste den adressera en grundläggande brist: det tar för lång tid att besluta om nyföddhetsscreening för nya sjukdomar. Cystisk fibros (CF) är ett tydligt exempel. Sverige screenar nyfödda för 24 allvarliga ärftliga sjukdomar, men inte för CF, trots att de flesta europeiska länder gör det och trots att effektiva behandlingar finns tillgängliga från mycket tidig ålder. För en progressiv sjukdom som CF kan varje månads försening påverka hälsa och livskvalitet. Frågan handlar därför inte bara om medicinska möjligheter, utan också om hur snabbt samhällets beslutsprocesser kan anpassas när kunskap och behandling utvecklas.
Medverkande
Michaela Hollis , Statssekreterare hos sjukvårdsminister Elisabet Lann, Socialdepartementet, KD
Sven-Eric Söder, Ordförande, Statens medicinsk-etiska råd, Smer
Andreas Jarblad, Generalsekreterare, Riksförbundet Cystisk Fibros
Christina Krantz, registerhållare CF-registret och forskare vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala Universitet
Sofia Nilsson, Moderator
Ulrika Westerlund, rättspolitisk talesperson, Riksdagen, MP
Evenemangsinformation
Evenemangstyp: Samtal
Evenemangs-ID: 12251
Språk: Svenska
Förtäring: Ja
Arrangörsuppgifter
Kontaktperson: Andreas Jarblad, Generalsekreterare, Riksförbundet Cystisk Fibros, 0703691713, andreas.jarblad@rfcf.se
Elisabeth Jubelin, Kommunikationsansvarig, Riksförbundet Cystisk Fibros, 0704660540, elisabeth.jubelin@rfcf.se
Webbplats: http://rfcf.se
Facebook: https://www.facebook.com/RiksforbundetCystiskFibros
Senast uppdaterad: Torsdag 18 juni 2026