Plats: Hästgatan 13, Sällsynta Almedalen

Beskrivning av samhällsfrågan

I Sverige lever 500 000 personer med sällsynta hälsotillstånd. Hur ser dessa personers vardag, glädje och sorg ut, vilka utmaningar finns i vården och samhället och varför det är viktigt att bry sig om det "sällsynta"? Vad säger politiker om sällsynta hälsotillstånd?

Utökad information om evenemanget

Almedalens kanske viktigaste samtal? Sällsynta röster kommer att höras i ett öppet event, som en hyllning till själva tanken med Almedalens demokratiska arena. Kom och lyssna, ställ frågor och lär dig mer. Samtalet kommer innehålla frågeställningar om vad som behövs för att förbättra livet och tillvaron för den halv miljon svenskar som lever med sällsynta hälsotillstånd. Politiska röster kommer också att höras – för vad kommer den samlade oppositionen göra för sällsynta hälsotillstånd om man vinner valet? Vi kommer även uppmärksamma alla personer med sällsynta hälsotillstånd som inte längre finns bland oss. Det här kan av många anledningar vara Almedalsveckans viktigaste samtal, och det är öppet för alla. Missa inte att träffa den sällsynta zebradalahästen på plats! C-ANPROM/SE/NON/0068 06/26

Medverkande

Lena Hallengren, Gruppledare i riksdagen, tidigare socialminister, S

Oskar Ahlberg, Förälder till barn med till barn som lever med MPS och vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser samt adjungerad ledamot i NT-rådet, Svenska MPS-föreningen, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

Sanna Carlsson, Mamma till son med Duchennes Muskeldystrofi och ordförande i patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (DBMD)

Nils Seye Larsen, Riksdagsledamot, ledamot i socialutskottet, Riksdagen, MP

Maria Adrell, Regionråd, ledamot i hälso- och sjukvårdsnämnden, V

Andreas Jarblad, Lever med cystisk fibros och ordförande RCF, Riksförbundet Cystisk Fibros

Jens Händel Hall, Pappa till dotter med Akondroplasi och föräldrarepresentant i Föreningen för kortväxta

Amanda Kristiansson, Lever med akondroplasi, FKV-Föreningen För Kortväxta

Johan F Lundberg, Förälder till barn med narkolepsi och ordförande Narkolepsiföreningen, Narkolepsiföreningen

Anders Åker, Moderator och ansvarig för patientrelationer på Takeda, Takeda

Evenemangsinformation

Evenemangstyp: Debatt/panelsamtal

Evenemangs-ID: 12123

Språk: Svenska

Förtäring: Ja

Arrangörsuppgifter

Kontaktperson: Anders Åker, Ansvarig för patientrelationer Sverige & medicinsk journalist, Takeda Pharma, anders.aaker@takeda.com

Webbplats: https://www.takeda.com/sv-se/, https://ovanligt.se/

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/takeda-pharmaceuticals

Senast uppdaterad: Måndag 22 juni 2026