Program 2026

Beskrivning av samhällsfrågan

Patienter med sällsynta sjukdomar tillhör de mest utsatta i vården. De är få till antalet, behoven är ofta akuta och livsavgörande. Men tillgången till behandling är i praktiken ofta osäker, långsam och ojämlik och besluts-processerna tar orimlig tid för patienter som inte har tid att vänta.

Utökad information om evenemanget

Det finns en nationell ambition att stärka de sällsynta patienternas möjligheter till behandling. Men för att tillförsäkra de sällsynta patienterna läkemedelsbehandling behövs ett ökat statligt åtagande både styrningsmässigt och ekonomiskt. Vid seminariet presenteras en rapport från konsultföretaget Macanda som ger ett faktaunderlag för införandet av ett särskilt riktat och statligt ekonomiskt stöd för läkemedel för sällsynta diagnoser. Seminariet samlar företrädare för beslutsfattare, myndigheter, hälso- och sjukvård, patienter och forskande läkemedelsföretag till en fördjupad diskussion om hur systemet kan utvecklas så att även sällsynta patienter får tillgång till den läkemedelsbehandling de behöver i tid och oavsett var i landet de bor. Frukost serveras på plats.

Medverkande

Sanna Carlsson, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

Anna Alassad, Chefsstrateg, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Joakim Ramsberg, Chef Forskning och Samhälle, Hjärnfonden

Edvin Bernhardsson, 2:e vice ordförande i primärvårdsnämnden, Primärvårdsnämnden, KD

Marie-Louise Hänel Sandström, Ersättare Socialutskottet, Sveriges Riksdag, M

Ella Bohlin, Corporate Affairs Director Nordics, Alexion AstraZeneca Rare Disease

Maria Andersson, Nordic Access Director, Alexion AstraZeneca Rare Disease

Evenemangsinformation

Evenemangstyp: Debatt/panelsamtal

Evenemangs-ID: 11986

Språk: Svenska

Förtäring: Ja

Arrangörsuppgifter

Kontaktperson: Anders Blanck, Gullers Grupp, anders.blanck@gullers.se

Senast uppdaterad: Torsdag 18 juni 2026