Vilka reformer behöver Sverige för att förbättra livet för personer med en sällsynt sjukdom?
Karta
Se evenemangets plats på kartan
Beskrivning av samhällsfrågan
Om Sverige ska lyckas stärka vården för personer med sällsynta sjukdomar behöver vi samverka för att stärka diagnostik, vårdprocesser, mellan nationell och regional nivå, kompetensförsörjning, forskning och uppföljning av behandlingars faktiska utfall.
Utökad information om evenemanget
Arbetet för att stärka vården för personer med sällsynta sjukdomar har tagit viktiga steg framåt de senaste åren. Det politiska engagemanget har ökat, nationella utredningar har tillsatts och flera myndigheter har fått uppdrag som syftar till att förbättra tillgången till vård, behandling och uppföljning. Men trots detta kvarstår stora utmaningar. Vägen från innovation till faktisk patientnytta är ofta lång, ojämlik och svåröverskådlig. För patienter med sällsynta sjukdomar kan det handla om försenad diagnos, varierande vård mellan regioner och lång tid till tillgång till nya innovativa behandlingar. Vilka reformer behövs? Vad vill partierna se under 2026? Och hur kan ansvar, incitament och samverkan utvecklas för att förbättra tillgängligheten av nya behandlingar mot sällsynta sjukdomar i Sverige?
Medverkande
Anna Alassaad, Chefsstrateg, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
Lars Almroth, Direktör för verksamhetsområde sjukvård, Socialstyrelsen
Cecilia Gustafsson, Riksdagsledamot, Socialutskottet, M
Anna-Lena Danielsson, Regionråd och ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Västerbotten, S
Oskar Ahlberg, Vice ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och adjungerad ledamot i NT-rådet, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Peter Hovstadius, Medicinsk chef, Lif – de forskande läkemedelsföretagen
Anders Åkesson, Moderator
Evenemangsinformation
Evenemangstyp: Debatt/panelsamtal
Evenemangs-ID: 10786
Språk: Svenska
Förtäring: Ja
Arrangörsuppgifter
Kontaktperson: Love Edberg, Rud Pedersen Public Affairs, love.edberg@rudpedersen.com
Senast uppdaterad: Måndag 22 juni 2026