Att skapa en bra kommunikation där båda parter uppfattar vad som sägs på så lika sätt som möjligt, är en utmaning, inte minst i vården. Vårdpersonal och patienter har olika utgångslägen för kunskap, erfarenhet och förväntningar. Alla gör sitt bästa för att förmedla rätt information, men upplevelsen av vilken information man har fått är inte alltid densamma.
– Målsättningen är ju att vården ska ske i samspråk med patienter, säger Niklas Löfgren, fysioterapeut på habiliteringen i Visby. Därför ville jag göra en intervjustudie med familjer till barn med autism, för att ta reda på hur de upplever den vård de har fått och hur de skulle önska att det var.
Att bibehålla och utveckla förmågor
När barn med autism remitteras till habiliteringen har de oftast en remiss från BUP. Rehabilitering är att återfå en förmåga man har haft, habilitering är väldigt förenklat att bibehålla och utveckla förmågor för bästa möjliga livskvalitet. I stor utsträckning handlar habiliteringens insatser om att försöka hjälpa barnen och deras familjer att förstå hur diagnosen kan påverka barnet och vilka utmaningar det kan bli i olika vardagssituationer, samt ge familjerna verktyg för att hantera detta.
– För autistiska barn kan svårigheter yttra sig på många olika sätt men ofta handlar det om att det mesta i tillvaron kräver mer energi och att man har hög känslighet för krav, vilket kan leda till svårigheter i kravfyllda miljöer såsom i skolan, berättar Niklas. Då krävs ett långsiktigt arbete som påbörjas på habiliteringen och fortsätter i vardagen med alla påfrestningar som finns där.
Niklas har tidigare ägnat sig åt klinisk forskning vid Karolinska institutet, då gällde det neurologi och Parkinsons sjukdom. Därför är han väl bekant med forskarvärlden, men betonar att han då sysslat mest med åtgärder vars resultat utvärderats kvantitativt med statistiska analyser. För att få svar på frågan om familjers upplevelser av vården vid habiliteringen behövdes istället en kvalitativ metod användas, där öppna frågor ställs till deltagare. Svaren analyseras och tolkas för att leda till gemensamma övergripande kategorier.
Innovationssystem Gotland snabbade på processen genom att matcha Niklas med forskaren Anna Fäldt som är van att jobba med kvalitativ forskning och intervjuer på Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap på Uppsala universitet.
Intervjuer med en representativ grupp
De lade upp studien för att försöka få en så representativ grupp deltagare som möjligt. Niklas gick igenom journaler för att hitta 6–8 lämpliga deltagare i åldrarna 10–13 år med en jämn fördelning av flickor respektive pojkar samt mammor respektive pappor. Sen genomförde Anna intervjuerna och Niklas transkriberade dem, alltså lyssnade igenom och skrev ner exakt vad som hade sagts.
– Metoden innebär att jag har viss bakgrundsinformation som gör att jag kanske tolkar vissa svar annorlunda än vad Anna gör, förklarar Niklas, vilket är både en fördel och en nackdel.
När man jobbar i den här intervjuformen, med kvalitativ forskning, beror tolkningen av resultatet alltid på de personer som jobbar med det, det kommer man inte ifrån. Vinsten är att man kan få fram information som man inte kan få fram med kvantitativa metoder.
– Alla forskningsmetoder har sina för- och nackdelar men för att få en mer personcentrerad inriktning ansåg vi att den kvalitativa metoden var mest lämplig, säger Niklas.
Upplevelsen av vården har vissa brister
Svaren har tolkats och analyserats genom att delas in i så kallade meningsbärande enheter för att slutligen leda till tre övergripande kategorier.
De ”isolerade öarna” handlar övergripande om att man känner sig bortvald då man återkommande hänvisas till en annan verksamhet och där upplever att den verksamheten inte verkar prata med de andra verksamheterna.
Det hänger i sin tur ihop med hur familjer kan känna att de lämnas åt sitt öde – en ”upplevd brist på stöd” – när de frågat efter en typ av stöd som de inte kan få. Då kanske man känner sig ensam och hänvisad till att hjälpa sig själv.
Kategorin ”Insatser i förhållande till förväntan” innehåller både positiva och kritiska upplevelser. Ibland har upplevelsen av samma övergripande insats beskrivits på helt olika sätt av olika deltagare. I flera fall har deltagare varit kritiska men ändå sagt att habiliteringens insatser varit hjälpsamma, men att upplevelsen ändå kunnat vara bättre.
– Vi behöver bli tydligare med hur vi kan hjälpa till så att förståelsen ökar och förväntan blir mer i linje med det stöd vi kan erbjuda, förklarar Niklas. Vi behöver också överväga om det finns insatser vi kan anpassa för att bättre möta behoven. Vi behöver dessutom fundera på hur den struktur som vårdinstanser samverkar i fungerar och om vi kan göra den bättre.
Vill gärna fortsätta att forska på habiliteringen
Niklas hoppas att det blir en fortsättning liknande Innovationssystem Gotland för då skulle han också kunna göra en undersökning bland medarbetarna.
– Hur väl stämmer patienternas upplevelse med medarbetarnas upplevelse? Kan man få dem att närma sig varandra och därmed öka samarbetsgraden mellan patient och vårdgivare? Jag tror att om det är en bra dialog där man känner sig hörd, då blir man mer motiverad att följa de råd och strategier som diskuterats fram.
Läs mer om Innovationssystem Gotland >>
